Informativa sul trattamento dei dati personali
1. Chi tratta i tuoi dati
Allkure — progetto no-profit per la raccolta e aggregazione di dati clinici e molecolari di pazienti con tumore del polmone ALK+.
- Promotore del progetto: Michele Ronco
- Sede: da definire con la costituzione formale
- Contatti: info@allkure.it · privacy@allkure.it (per questioni relative alla privacy)
2. Quali dati raccogliamo
Il questionario raccoglie dati sanitari (categoria particolare ex art. 9 GDPR) in forma pseudonimizzata:
- Codice personale scelto dall'utente (nessun nome, cognome, data di nascita completa, indirizzo o altri identificatori diretti)
- Email per contatti e per il link personale di aggiornamento
- Fascia d'età, sesso, Paese di residenza
- Caratteristiche cliniche: anno di diagnosi, stadio, metastasi, abitudini al fumo, comorbidità
- Dati molecolari: tipo di riarrangiamento ALK, mutazioni concomitanti, risultati di referti NGS/ctDNA (incollati dall'utente senza intestazioni identificative)
- Storia terapeutica: farmaci anti-ALK, date, risposte, tossicità, successive linee di terapia
- Follow-up: aggiornamenti volontari dopo ogni controllo clinico
Non raccogliamo mai: nome, cognome, data di nascita completa, codice fiscale, numero di tessera sanitaria, indirizzo postale, numero di telefono, immagini del volto, dati genetici germinali completi.
3. Perché li raccogliamo
I dati sono raccolti esclusivamente per finalità di ricerca scientifica senza scopo di lucro nel campo del tumore del polmone ALK+. In particolare:
- aggregare informazioni cliniche e molecolari per descrivere la storia naturale della malattia e la risposta ai farmaci anti-ALK
- produrre statistiche aggregate pubblicabili (durata delle terapie, frequenza delle mutazioni di resistenza, caratteristiche concomitanti) rese disponibili alla comunità medica e ai pazienti
- collaborare con oncologi, centri di ricerca e associazioni di pazienti ALK+ in Italia e nel mondo per studi successivi, sempre su dati aggregati e mai individuali
- restituire a ciascun partecipante un confronto anonimo con "persone come lui" nel registro
I dati non vengono usati per profilazione commerciale, pubblicità, decisioni automatizzate che producano effetti giuridici sulla persona, né venduti a terzi.
4. Su quale base giuridica
Il trattamento si basa sul consenso esplicito dell'interessato reso al momento della compilazione del questionario (art. 6 par. 1 lett. a e art. 9 par. 2 lett. a GDPR, trattandosi di dati relativi alla salute).
Il consenso è libero (la mancata partecipazione non ha conseguenze), specifico per le finalità del punto 3, informato (ricevi questa informativa prima di procedere) e documentato (casella di consenso con data e ora).
Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento scrivendo a privacy@allkure.it e indicando il tuo codice personale: i tuoi dati verranno cancellati entro 30 giorni. La revoca non pregiudica la liceità dei trattamenti precedenti.
5. Come proteggiamo i dati
- Pseudonimizzazione: dati associati al tuo codice, non a identificatori diretti
- Minimizzazione: solo le informazioni necessarie alle finalità scientifiche
- Cifratura in trasporto: tutte le comunicazioni verso allkure.it via HTTPS/TLS
- Accesso limitato: solo i responsabili scientifici del progetto, con credenziali personali
- Aggregazione prima della pubblicazione: ogni grafico pubblico mostra almeno 10 persone per cella; numeri inferiori a 5 sono mascherati come "<5", per impedire la re-identificazione
6. A chi comunichiamo i dati
I dati individuali non sono mai comunicati a terzi. In forma esclusivamente aggregata e anonima possono essere condivisi con oncologi e ricercatori di istituzioni sanitarie e universitarie, riviste scientifiche e conferenze, altre associazioni di pazienti ALK+ con finalità di ricerca compatibili.
Fornitori di servizi tecnici (Responsabili del trattamento ex art. 28 GDPR): Cloudflare (hosting del sito, USA — con Clausole Contrattuali Standard UE), Google Workspace (gestione del questionario e dei fogli di risposte — Google Ireland Limited). L'elenco aggiornato può essere richiesto a privacy@allkure.it.
7. Trasferimenti dei dati fuori UE
Alcuni fornitori possono comportare trasferimenti verso Paesi fuori dallo Spazio Economico Europeo (es. Stati Uniti). In tali casi Allkure si avvale delle garanzie previste dagli artt. 44-49 GDPR, in particolare delle Clausole Contrattuali Standard della Commissione Europea e, dove applicabile, del Data Privacy Framework UE-USA.
8. Per quanto tempo conserviamo i dati
- Finché il progetto Allkure resta attivo e il consenso non viene revocato
- In caso di cessazione del progetto, l'archivio aggregato potrà essere conservato in forma completamente anonima per finalità scientifiche di lungo periodo; i dati individuali, anche pseudonimizzati, saranno cancellati
- In caso di revoca individuale: cancellazione entro 30 giorni
9. I tuoi diritti
In qualsiasi momento puoi esercitare i diritti previsti dagli artt. 15-22 GDPR:
- Accesso ai tuoi dati e copia (ti serve il codice personale che hai scelto)
- Rettifica di dati inesatti o incompleti
- Cancellazione ("diritto all'oblio")
- Limitazione del trattamento
- Portabilità in formato strutturato
- Opposizione al trattamento
- Revoca del consenso in ogni momento
Per esercitare questi diritti scrivici a privacy@allkure.it indicando il tuo codice personale. Rispondiamo entro 30 giorni.
Se ritieni che il trattamento violi il GDPR, puoi presentare reclamo al Garante per la protezione dei dati personali (www.garanteprivacy.it) o all'autorità di controllo del tuo Paese di residenza.
10. Modifiche a questa informativa
Questa informativa può essere aggiornata nel tempo. La versione in vigore è sempre pubblicata su allkure.it/privacy.html con data di ultimo aggiornamento. Modifiche sostanziali verranno comunicate agli iscritti via email o tramite avviso sul sito al primo accesso successivo.