Il primo farmaco anti-ALK, per anno di diagnosi
Come sono cambiate le scelte in Italia: dal 2023 lorlatinib è diventato disponibile in prima linea.
Registro dei pazienti con tumore del polmone ALK+
Ogni storia ALK+ è un dato. Insieme diventano evidenza.
Negli ultimi anni abbiamo visto cosa può fare una grande quantità di dati: l'intelligenza artificiale ne è la dimostrazione più evidente. Il tumore del polmone ALK+ però è raro, e le nostre storie sono disperse. Qui le mettiamo insieme, in forma anonima, e le aggiorniamo nel tempo.
Cellula senza riarrangiamento. Nel test FISH le due sonde, rossa e verde, restano unite.
Cellula ALK+. Il gene si spezza e i segnali si separano. È la stessa separazione del nostro simbolo.
0pazienti nel registro
0aggiornamenti inviati
0referti NGS condivisi
Perché un registro
Gli studi clinici restano lo strumento principale. Ma hanno quattro limiti.
Arrivano tardi
I risultati si conoscono anni dopo, a studio concluso e pubblicato.
Studiano una popolazione selezionata
I criteri di inclusione non sempre rispecchiano chi siamo: metastasi cerebrali, cure precedenti, tempi di accesso ai farmaci nei diversi Paesi.
Si fermano
Il periodo di osservazione finisce, la nostra storia continua. Cosa succede dopo la progressione resta in gran parte da capire.
Hanno pochi pazienti per le domande fini
Ad esempio, nello studio CROWN, nei pazienti in progressione con lorlatinib non sono emerse nuove mutazioni di ALK, ma alterazioni di altri geni. I pazienti analizzati sono però troppo pochi per capire quali contino davvero.
Cosa vogliamo costruire
Un registro che cresce e si aggiorna con noi
- Scoprire le terapie o i farmaci più efficaci per la seconda linea, dopo la progressione.
- Capire quali meccanismi di resistenza sono davvero i più comuni, per indicare a chi progetta i prossimi studi dove concentrare la ricerca.
- Restituire alla comunità un quadro aggiornato di cosa succede nella vita reale.
Come funziona
PASSO 1 · 10–15 MINTi iscrivi con un codice che crei tu. Niente nome, data di nascita o città.
PASSO 2 · 2–3 MINAggiorni dopo ogni controllo o cambio di terapia. Anche "tutto come prima" è un dato prezioso.
PASSO 3 · SUBITOVedi le persone come te: quanti hanno le tue caratteristiche e cosa hanno fatto.
Partecipa
Racconta la tua storia, in forma anonima
Puoi saltare qualsiasi domanda. Se un dettaglio non lo conosci, rispondi «Non so»: un dato mancante è meglio di un dato incerto.
I dati · aggiornati in tempo reale
Cosa ci dice il registro finora
Quattro viste semplici, ricalcolate a ogni nuova compilazione. Accanto, dove esiste, il valore dello studio CROWN per confronto.
Valori CROWN: braccio lorlatinib, caratteristiche alla partenza dello studio (pubblicazione 2020, aggiornamento a 5 anni 2024). Valori approssimati, da verificare sulla pubblicazione prima della messa online.
Quanti sono ancora con il primo farmaco
Percentuale di pazienti che, dopo un certo numero di mesi, prendono ancora il farmaco di prima linea (stima di Kaplan-Meier).
Nello studio CROWN, a 5 anni circa il 60% dei pazienti con lorlatinib era ancora libero da progressione. Nel registro la durata di lorlatinib in prima linea è ancora breve: è disponibile in Italia solo dal 2023.
Mostra come tabella
Cosa viene dopo il primo farmaco
La seconda linea scelta da chi è andato in progressione.
Mostra come tabella
Le alterazioni trovate alla progressione
Dai referti di biopsia (tessuto o liquida) condivisi da chi è andato in progressione.
Mostra come tabella
I dati del registro sono riferiti dai pazienti e chi partecipa lo sceglie: non sono un campione rappresentativo di tutti i pazienti ALK+. Servono a descrivere la vita reale e a generare ipotesi, non a stabilire quale cura sia migliore. Le decisioni sulle cure vanno sempre prese con il proprio oncologo.
Persone come te
Quanti hanno le tue stesse caratteristiche, e cosa hanno fatto
Scegli fino a tre caratteristiche. Dopo l'iscrizione questa pagina si compila da sola con il tuo profilo.
Per proteggere la privacy di tutti: mostriamo un confronto solo se il gruppo ha almeno 10 persone, i numeri sotto 5 compaiono come «<5» e si possono combinare al massimo tre caratteristiche. Così nessuno può risalire ai dati di un'altra persona.
La tua foto
(facoltativa)
(facoltativa)
Chi sono
Michele, [paziente / familiare] e fondatore del registro
Mi chiamo Michele. [Racconta in due o tre frasi il tuo legame con la malattia: quando è arrivata la diagnosi ALK+, a te o a una persona cara.]
Nel gruppo Facebook ho letto centinaia di storie: chi è partito con la chemioterapia, chi con alectinib, chi è arrivato a lorlatinib solo quando è diventato disponibile, chi è entrato in uno studio clinico. Ogni storia conteneva informazioni preziose, ma restava isolata in un post.
Il registro nasce da qui. [Aggiungi la tua formazione o il tuo lavoro, se aiuta a spiegare perché ti occupi di dati.] L'idea è semplice: raccogliere le nostre storie in modo ordinato e anonimo, aggiornarle nel tempo e restituirle a tutti sotto forma di numeri chiari.
Non sono un medico e il registro non dà consigli sulle cure. Vuole essere uno strumento per la comunità e, quando sarà abbastanza grande, per chi fa ricerca.
Il progetto finora
OTT 2026Prima versione del questionario, provata nel gruppo
NOV 2026Lancio del sito e del registro
2027[Prossimi passi: un clinico come referente scientifico, collaborazione con un'associazione di pazienti]
Contatti
Per domande o per chiedere la cancellazione dei tuoi dati (basta il tuo codice):
[indirizzo email del progetto]
Forum
Parliamone insieme
Uno spazio per domande ed esperienze, diviso per argomento. Le discussioni qui sotto sono esempi per mostrare come apparirà.
Nel frattempo, ci trovi nel gruppo Facebook
All'inizio il forum resterà il gruppo che già conosci. Uno spazio dedicato arriverà quando il registro sarà cresciuto, con moderatori e regole chiare.