Ogni storia ALK+ è un dato. Insieme diventano evidenza.

Allkure è un progetto no-profit nato dai pazienti ALK+ con l'obiettivo di raccogliere e diffondere informazioni preziose su una malattia rara e poco conosciuta.

Il tumore del polmone ALK+ è il 3-5% dei tumori polmonari non a piccole cellule e colpisce soprattutto persone giovani che non hanno mai fumato. Le cure attuali sono molecole target: inibitori di un enzima — la chinasi ALK — che nel nostro tumore è sempre acceso per via di un errore nel DNA (una traslocazione). Questi farmaci — crizotinib, alectinib, brigatinib, lorlatinib — bloccano l'enzima e tengono la malattia sotto controllo, spesso per anni. Prima o poi, però, il tumore trova un modo per aggirarli: compaiono nuove mutazioni di ALK, o si attivano altre vie di segnale. Allora si cambia farmaco. L'ordine, le combinazioni, i tempi: tutto questo è ancora in gran parte da capire.

Il nostro obiettivo è semplice: rimettere il paziente al centro. Non come destinatario passivo delle cure, ma come fonte di dati, esperienze e domande che oggi nessuno sta facendo. In un mondo digitalizzato e connesso, in cui le persone sono sempre più informate, raccogliere queste storie in un unico posto — anonimo, aperto, aggiornato — è una leva che vent'anni fa non avevamo. L'intelligenza artificiale, oggi, ne moltiplica il valore: dato lo stesso insieme di informazioni cliniche e molecolari, un modello può aiutare a scegliere il farmaco successivo in modo più personalizzato.

Vogliamo costruire una rete che unisca pazienti, oncologi, ospedali e ricercatori — biologi, chimici, fisici, informatici, statistici — attorno a una malattia specifica. Pochi casi al mondo, uno per uno; molte competenze diverse, in uno stesso tavolo. È così che si trovano soluzioni nuove ai problemi difficili come i tumori.